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孩子假如你有一天得了精神分裂症。

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康复者说

发表于 2020-10-20 19:56:11 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子假如你有一天得了精神分裂症。
            这是一个很沉重的话题。孩子,在开题之前爸爸先说声对不起,因为要你是势在必行也是迫不得已但也是经过深思熟虑的。爸爸的心情当时很复杂,但是最终还是决定要你。虽然知道你得同样病的概率很大,虽然知道这病是百病中最不好的一种,不仅对自己身心折磨弄不好更是拖累家庭。

        爸爸的心情很复杂,开了题已经有几天没有动笔了,一直在思考怎么能让你知道我的无奈和良苦用心。其实在要你之前爸爸考虑最多的还是万一你得了和爸爸一样的病该怎么面对这残酷的事实,虽然这病比癌症强一口气,但确实到现在没有根治的方法,目前只有一个办法在选对药的情况下足量维持坚持吃药,这是最基本的,同时还得自己感知自己特有的发病前的细微症状,区分正常情绪和细微波动之间的合理性,睡眠的多少,睡眠多少在不同时期都是区分自己恢复好坏以及自己用药的一个指针,比如刚开始得病治疗时睡觉可能会多一些但是随着时间的推移药量的变化会慢慢的减少,但不能少于8.5个小时。为啥不能少于这个时间?因为病人的大脑需要充分的的到休息,也可能大于8.5个小时,一天最多不能超过十一个小时(一般病人)。如何判断维持量的足不足。有两个指针,一是睡眠持续的少低于一天的总睡眠量8.5小时或者更少的话需要提高维持量。因为此时的药量已经慢慢的控制不住大脑功能的兴奋。二是细微的不明原因或者有原因但是可以判断是药量或者别的原因可以加药,还有就是这病是终身病。为啥不能停药?因为目前医学界已经有一个共识就是精神分裂症只能终身吃药。还有就是像爸爸这样恢复的特别好和大多数恢复好的病友都能感觉到即使足量维持吃药也是有一丝丝小尾巴不是能治的很彻底。出现这个的原因一是先天素质还有就是性格的缺陷,再有就是病程,但是我的经验是尾巴可以减少的,唯一的办法加大维持量。爸爸对于这病经验很丰富,比如吃药时经常有规律做恶梦别的什么的,在治疗初期肯定是药物作用和神经系统恢复阶段,这时候如果没有别的副作用医生是不会给你抗副作用药的。但是恢复期到了维持量阶段还经常有规律的出现做梦的现象可以考虑按椎体外系的副作用治疗加一些安坦可以缓解,可能刚开始吃安坦有副作用但是只要坚持最多一个星期就会越来越好,不要问爸爸怎么知道的,因为爸爸实践过,也让咨询我的病友实践过,效果杠杠的,好多人问爸爸怎么知道这的因为爸爸曾经咨询过哈弗神经心理学博士人家告诉我的。还有就是假如正常情况下如果你会很焦虑可以适当的加大维持量可以缓解焦虑,或者睡一觉,但是持续不明原因的焦虑应该是维持量不足的表现。还有就是不要区分维持量和治疗量,因为没有意义所有的意义就是症状没有情绪稳定,自己也能接受。不要以为吃的越少自己就越恢复的好。这是两码事,一定要找到适合自己的维持量。关于精神分裂症康复心得爸爸写了三篇一是康复心得一,联合用药心得二。康复心得三。希望小伙子能认真的看一下。

        话多有些啰嗦。其实还有一个好消息。再要小伙子之前爸爸是做足了功课的也考虑了好多。其中还有一个原因就是爸爸恢复的好,即使小伙子得了这病也能恢复到爸爸的水平。

          得了这病,小伙子第一不要紧张,在得病的头几年尽量多的了解精分及用药的知识(可以看一下杨文伟老教授的文章不过这文章只能普及基础知识可以在好大夫APP上看一些专家的文章),根据自己的情况多和医生沟通,这病是终身病一辈子离不开医生,特别是治疗时维持初期。精神分裂症是精神病里最严重的一种疾病主要严重到哪里呢主要是有病后残留,会影响到社会功能。但是爸爸的经验是只要控制的很好,药用对,量也足的情况下高功能的人一般三年可以恢复到病前百分之九十五的水平。随后只要控制稳定可以一年比一年好。

        得 这病的人都有共同的特点比如性格缺陷,喜欢装牛角尖而不能自拔,过多的不切合现实的想象,性格柔弱胆小。爸爸这么多年来感觉到就事论事的想问题做事情对于我们的重要性,遇上事要合理的先从自己身上找原因然后再找别人的不足,要从内部解决问题最好不要光看到别人的不对而找别人的客观原因,活的痛苦的人都喜欢外归因。只有做到这了才能谈别的比如厚积薄发博观而约取。。

        其实爸爸从自己的经历告诉我。这病不是人们想的那么可怕,怕的是绝望,我在绝望时给自己找了一丝阳光比如理想 ,比如我就想活的像个人,我就想活成人,我就想比其他病友活的体面些,就是这么单纯的愿望让爸爸一直走到现在,在最黑暗最痛苦的时候想的阳光逼自己一把。

        儿子,爸爸爱你。
发表于 2020-10-20 20:22:39 | 显示全部楼层
假如正常情况下如果你会很焦虑可以适当的加大维持量可以缓解焦虑,或者睡一觉,但是持续不明原因的焦虑应该是维持量不足的表现。


这个服药经验还是第一次见到。我自己的服药经验是如果在减药期间出现抑郁,那么很可能的原因是抗精分药的剂量不足,增加剂量后抑郁就会消失。这个跟你说的应付焦虑的办法是差不多的。

好文!

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康复者说站长

发表于 2020-10-20 20:48:42 | 显示全部楼层
一个如此温情的父亲必将培养出一个性格丰满的儿子,赞~
遇见内心的自己

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发表于 2020-10-21 14:37:33 | 显示全部楼层
希望你儿子长大后看到这封信能明白你的良苦用心,也祝愿他身体健康,不要经受我们这样的病痛。

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发表于 2020-10-22 17:54:28 | 显示全部楼层
首先觉得您是一位好爸爸,用心良苦!为儿子做足了长远打算!写的情真意切!可怜天下父母心!

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发表于 2020-10-22 17:55:52 | 显示全部楼层
其次你做足了这方面的功课,就不会让孩子发生我们这样的病,至少你会在孩子发病前把诱因扼杀掉!您是为聪明的爸爸!
发表于 2020-10-22 20:04:45 | 显示全部楼层
情真意切
人生是一场修行。
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发表于 2020-10-22 22:26:07 | 显示全部楼层
不论你的孩子将来有没有得病,你的信将父爱表露无疑,绝对是值得他读的。

对于文中的用药经验,我并没有逐个逐个字看,因为我不愿再回想大脑生病的过程。
发表于 2020-11-5 18:27:54 | 显示全部楼层
我想转贴你的这篇文章到我的知乎个人主页,不知道是否可以?我将署名作者为康复者论坛的麦子。

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 楼主| 发表于 2020-11-5 20:27:37 | 显示全部楼层
钟鼎山林皆梦 发表于 2020-11-5 18:27
我想转贴你的这篇文章到我的知乎个人主页,不知道是否可以?我将署名作者为康复者论坛的麦子。

可以

点评

谢谢!  发表于 2020-11-6 07:35
活着与死亡           最近一年内二伯大伯相继去世,潇潇她妈妈身体也不太好。突然发现老妈满脸的褶子。大哥才四十多岁白头发的剧增。面对可爱的儿子我也是思绪 ...
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